Hola amigos y amigas esta semana hemos tenido que realizar en la asignatura una entrega por escrito acerca de un documental que trataba sobre una enfermedad rara llamada Ataxia de Friedreich y a parte de enseñarme y conocer una enfermedad rara y un caso excepcional me he dado cuenta de una cosa que hoy os quiero comentar. Y es que dentro de la exclusión que sufren muchas personas por parte de esta sociedad por pertenecer a un colectivo determinado como puede ser el de inmigrantes o el de personas con diversidad funcional, también se sienten excluidos dentro de este colectivo incluso. Hablemos un poco de todo esto. Al final de la publicación os dejo por si os interesa el documental al que me refiero.
Empecemos hablando un poco sobre que son las enfermedades raras en concreto la Ataxia de Friedreich. Las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Entre ellas esta la Ataxia de Friedreich que es la que presenta el protagonista del documental y de la que se habla en él. La ataxia de Friedreich es una enfermedad hereditaria que causa daños progresivos en el sistema nervioso. Puede producir debilidad muscular, dificultades en el habla o enfermedades cardiacas.
Pero en lo que quiero hacer hincapié es en la exclusión social que recibe una persona por presentar dicha enfermedad como podemos comprobar en el documental pero esto es algo que ya sabíamos y que por mucho que nos sorprendemos y nos parece increible que en pleno Siglo XXI se discriminen a personas por pertenecer a un colectivo y por unas características en concreto y diferentes a lo normal sigue sucediendo. Pero algo de lo que no era consciente es de que se produce discriminación incluso dentro del propio colectivo, ya que hasta las asociaciones que se trabajan con colectivos desfavorecidos están adaptadas solamente para las enfermedades o discapacidades mas comunes, olvidándose de estas enfermedades raras ya que son menos común e incluyendo en sitios que no son adecuados ni están bien adaptados para estas personas que sufren enfermedades raras o discapacidades poco comunes.
Aunque parezca que culpo a las asociaciones y trabajadores/as de dichas asociaciones, obviamente no tienen la culpa y sí la distribución de los impuestos para servicios públicos dada por entidades políticas y administrativas. Una vez más se olvidan de casos excepcionales y prefieren ahorrarse dinero para campañas y gestos que le hagan ganar unos votos en las siguientes elecciones en vez de dar una calidad a todos y todas sus ciudadanos y ciudadanas sin distinciones por presentar unas características u otras.
Por ello los educadores sociales y educadoras sociales tenemos varios objetivos con todas estas personas ya que por un lado tienen el objetivo de dar visibilización a estas personas y reclamar sus derechos ante una sociedad que se olvida por completo de ellas y por otro lado la oportunidad de darle sentido a la vida de todas estas personas, ya que muchas veces se encuentran que no tienen dignidad y que le han robado su vida. Los educadores sociales tenemos que ayudar a la persona no solo a vestirse o hacer sus necesidades, porque eso son limitaciones que estas personas por determinada enfermedad o discapacidad presentan. El objetivo del educador y la educadora social debe ser todo lo contrario, encontrar las capacidades que esas personas tienen y cómo pueden desarrollarlas y/o mejorarlas.
Os dejo el documental aquí:
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